全方位关爱罕见病儿童,轻松集团轻松保以公益赋能守护健康成长

一提到“罕见病”,很多人的第一反应就是难治。据相关数据统计,目前仅有10%的罕见病有一些治疗方案和药物,但价格高昂,一般家庭根本承受不起。为此,国内领先的健康保障服务平台轻松集团携手众多明星发起“上轻松筹让爱不罕见”公益活动,希望借此可以让更多的人了解到罕见病,关爱罕见病患者。

小逸是不幸的,他一出生就被医院查出了甲基丙二酸血症,这是一种罕见病,常常表现为长发育不良、嗜睡、反复发作性呕吐、肌张力低下等。医生表示,像小逸这样的罕见病患者不仅无法享受到快乐的童年,还需要大量的特殊奶粉、特殊饮品和治疗药物维持身体健康。在我国,像小逸这样的罕见病患者还有很多很多,目前仅有10%的罕见病有一些治疗方案和药物,且罕见病药品价格高,没有一种罕见病可以治愈。因此,像小逸一样的罕见病患者面临医疗资源、资金和康复理疗等方面的困境,尤其是在社会对罕见病认知较弱的情况下募集资金较难。

但随着数字医疗生态向前演进,关于罕见病的医药研发和资金支持也有了新渠道。2018年病痛挑战基金会联合多方正式启动罕见病医疗援助工程项目,2019年初,项目也在轻松集团·轻松公益平台正式上线,国民通过轻松公益了解罕见病并帮助众多像小逸一样的患者。今年2月28日是第十五个“国际罕见病日”,轻松集团继续联合病痛挑战基金会,与罕见病日推广大使李晟、李佳航、邢昭林、周翊然等众多明星一起,发起“上轻松筹让爱不罕见”公益活动,呼吁更多的人了解罕见病,关爱罕见病患者,帮助他们树立信心,对抗病魔。

去年,轻松集团就邀请李晟李佳航夫妇成为罕见病日推广大使,获得了较好的传播效果和公益影响力。作为明星夫妇,今年二人继续接力爱心,为罕见病病患发声。正如他们微博所说,“他们没有选择健康的权利,但他们需要得到关注与鼓励。关爱罕见病,用真情温暖他们的未来,让每个家庭都拥有应对疾病的勇气和力量。”

在轻松集团参与罕见病的公益活动中,即可看出它的纵横生态布局,既有公益赋能,也也有生态优势输出数字健康解决方案。横向,轻松集团旗下有轻松筹、轻松保严选、轻松健康、轻松公益业务矩阵,通过把健康管理前置,构建多场景跨界融合生态。例如,轻松筹为患者提供资金支持,沉淀的流量数据模型支持反向定制符合用户真实需求的创新保险产品。轻松保严选上线后,轻松集团将服务范围从事后救助延伸到事前保障,为用户提供个性化的定制保险产品方案。为了实现健康管理闭环,增强数字健康服务能力,轻松健康建立了覆盖了健康体检,在线问诊,绿色就医,慢病管理等服务。轻松筹、轻松保严选、轻松健康三者共进,构建起了“全面健康保障”体系。

纵向,轻松集团的服务已触达医疗服务端、支付端和患者端,打磨专科能力、精细化服务下沉以及贯穿慢病管理的一体化方案,成为轻松集团的生态支撑。此前在肝病专科领域,轻松集团旗下的朵尔互联网医院与中联肝健康促进中心成立了中联朵尔互联网肝病中心,集合了一批一线的肝病感染科医生,更好服务数十万精准肝病患者。

此外,轻松集团还携手众惠相互、丁香园、中康资讯、美年大健康、叮当快药成立了全球首个“慢病管理联盟”,在产业各方支持下,轻松集团也可以更加精准地把握患者的健康情况,提前介入患者健康管理,提供更多增值服务,实现对慢病患者的长期跟踪治疗。例如,针对各细分专科场景,轻松集团为不同患病人群提供定制化的保险,包括业内首款三高、乙肝等慢性病人群可投保的保险产品“惠享e生百万医疗险”。

罕见病患儿虽然是不幸的,但他们也有生存的权利,全社会都应关注、关爱罕见病患者。轻松集团作为一家专注健康保障的互联网企业,积极构建全方位健康保障体系,为罕见病儿童发声,也让每一个家庭都能拥有应对疾病的勇气和力量。

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